Diagnóstico de la discapacidad físico-motora en pacientes pediátricos en un contexto comunitario rural
Luis Enrique Vidal Gámez
Universidad de Ciencias Médicas de Holguín. Cuba. luisenriquevidalgamez@gmail.com https://orcid.org/0009-0004-1432-5081
Iosvany Torres Hernández
Government High School, Nassau. Bahamas. iht1808@gmail.com https://orcid.org/0000-0002-5189-1099
Yamila Cuenca Arbella
Universidad de Holguín. Cuba. yamila@hlg.rimed.cu https://orcid.org/0000-0003-3479-8308
Publicado: 1/IV/2024
Resumen: En el diagnóstico de la discapacidad físico-motora se hace necesaria la implicación de la mayor cantidad posible de actores comunitarios, entre los que se destacan el médico de la familia y otros especialistas (terapeutas y licenciados en Cultura Física) que intervienen en su tratamiento y rehabilitación en integración con la escuela. Los resultados más relevantes radican en un estudio que permite diagnosticar las principales discapacidades que desde esta perspectiva afectan a pacientes pediátricos, de modo que sirva de punto de partida para la proyección de su tratamiento en el contexto comunitario rural. La integración de varios métodos de investigación (análisis-síntesis, inductivo-deductivo, encuesta, entrevista, observación científica, estadística descriptiva) permitió diagnosticar la existencia de discapacidades físico-motoras en pacientes pediátricos en la comunidad rural de Cañadón en Banes. Con la realización del diagnóstico los actores implicados en el tratamiento y rehabilitación de estas discapacidades están en mejores condiciones para tomar decisiones acertadas encaminadas a su tratamiento y rehabilitación.
Palabras clave: diagnóstico; discapacidad; pacientes pediátricos; contexto comunitario rural
Diagnosis of physical-motor disability in pediatric patients in a rural community context
Abstract: In the diagnosis of physical-motor disability, the involvement of the greatest possible number of community actors is necessary, among which the family doctor and other specialists (therapists and graduates in Physical Culture) who intervene in their treatment and rehabilitation in integration with school. The most relevant results lie in a study that allows diagnosing the main disabilities that from this perspective affect pediatric patients, so that it serves as a starting point for the projection of their treatment in the rural community context. The integration of several research methods (analysis-synthesis, inductive-deductive, survey, interview, scientific observation, descriptive statistics) made it possible to diagnose the existence of physical-motor disabilities in pediatric patients in the rural community of Cañadón en Banes. With the diagnosis made, the actors involved in the treatment and rehabilitation of these disabilities are in better conditions to make correct decisions aimed at their treatment and rehabilitation.
Keywords: diagnosis; disability; pediatric patients; rural community context
Diagnóstico de incapacidade físico-motora em pacientes pediátricos em contexto comunitário rural
Resumo: No diagnóstico da deficiência físico-motora é necessária a implicação do maior número possível de atores comunitários, entre os que se destacam o médico da família e outros especialistas (terapeutas e licenciados em Cultura Física) que intervêm em seu tratamento e reabilitação em integração com a escola. Os resultados mais relevantes são radicais em um estúdio que permite diagnosticar as principais incapacidades que, desde esta perspectiva, afetam os pacientes pediátricos, de modo que sirvam de ponto de partida para a projeção de seu tratamento no contexto comunitário rural. A integração de vários métodos de investigação (análise-síntese, indutivo-dedutivo, consulta, entrevista, observação científica, estatística descritiva) permitiu diagnosticar a existência de deficiências físico-motoras em pacientes pediátricos na comunidade rural de Cañadón em Banes. Com a realização do diagnóstico, os atores implicados no tratamento e reabilitação dessas deficiências estão em melhores condições para tomar decisões acertadas encaminhadas para seu tratamento e reabilitação.
Palavras-chave: diagnóstico; incapacidade; pacientes pediátricos; contexto da comunidade rural
Introducción
La formación de los actores locales en el diagnóstico de la discapacidad físico-motora en pacientes pediátricos y sus necesidades es escasa. Al problema de la falta de educación inclusiva le sumamos las deficiencias del entendimiento y la comprensión de la realidad de la discapacidad. Las tendencias de esta temática toman como vertientes diferentes las necesidades educativas especiales, la inclusión educativa, la equidad educacional, las políticas educativas, elementos de sociología y psicología educativa entre otros.
A partir de las revisiones bibliográficas antecedentes a la literatura científica especializada relacionada con esta temática, se aprecia que los estudios se centran en hacer ingentes esfuerzos por lograr un tratamiento y rehabilitación adecuados en personas que ya padecen este tipo de discapacidad, sobre todo con esfuerzos aislados y de carácter disciplinar.
Bajo esta mirada la prevención educativa en Cuba posee importantes aportes que contribuyen a una inclusión satisfactoria de pacientes pediátricos con discapacidad al proceso educativo. Entre los más significativos se pueden mencionar los de Betancourt y González (2003) y Briñas (2007), quienes, entre otros especialistas, han realizado importantes contribuciones al trabajo preventivo, y todos coinciden en ponderar el carácter anticipatorio y procesal, como parte del proceso educativo dirigido al desarrollo integral del sujeto.
La prevención debe facilitar una visión anticipatoria que, en la práctica, se revierta en iniciativas en el proceso pedagógico a partir de la participación de su colectivo que permita modificaciones en la conducta de las personas para una mejor calidad de vida; propiciar la armonía entre las formas de pensar, sentir y actuar para desarrollar niños, y así, de manera activa contribuyan a edificar el proyecto social, por tanto la actuación de las agencias y agentes debe ser asumir el proceso educativo de pacientes con discapacidad físico-motora con visión futura. De ahí la importancia del principio relacionado con la identificación y atención priorizada y oportuna.
Al respecto Betancourt y González (2003) destacan que la prevención es una dimensión de la acción educativa que implica la actuación oportuna de los agentes de socialización para promover el desarrollo y estimular potencialidades. Las autoras implican en la prevención a todas las entidades educativas, lo que enfatiza el papel de la escuela, la familia y la comunidad, como potenciadoras del desarrollo. Así mismo, Briñas (2007) en su tesis doctoral, reflexiona sobre la prevención con un enfoque integral, transformador, orientado a estimular las potencialidades, donde desempeñan un papel importante las iniciativas preventivas en el proceso docente-educativo a partir de la participación del colectivo pedagógico.
Estas importantes apreciaciones posibilitan determinar que se debe continuar profundizando en los componentes contextuales e integradores de la prevención educativa, con énfasis en acciones de diagnóstico de discapacidades en pacientes pediátricos para hacer más amena, efectiva y desarrolladora su estancia en el proceso educativo.
A partir de esta generalidad se coincide con autores como los de las Guías de Salud y Educación de Hesperian (Hesperian, 2013) quienes declaran que:
Las medidas preventivas al igual que las medidas sociales más generales, dependen de una mayor conciencia y participación comunitaria, y de nuevas maneras de ver las cosas. Los cambios no suceden por sí mismos. Para realizarlos es necesario un proceso de educación, organización y lucha guiado por las personas con el mayor interés y preocupación. La mayoría de las personas que no tienen discapacidad no se preocupan ni por las discapacidades, ni por su prevención. (p.16)
Esta orientación de los estudios integra los aspectos educativos y sanitarios en el diagnóstico de las discapacidades y además contextualiza en comunidades de tipo rural, cuestión que realmente demanda accionar comunitario a nivel general. Una comunidad rural que posee dichas características es la de Cañadón en el municipio de Banes, en la provincia oriental de Holguín. En el último trienio se ha encontrado un promedio de 71 nacimientos en los que se desglosan actualmente niños con las siguientes discapacidades: física 34 para un 47.9 %, mental y/o psicológicas 17 para un 23.9 %, y de tipo sensorial 20 para un 28.5 %. En comparación con períodos antecedentes, se considera que la problemática aumenta en unos 2.3 casos con nuevos nacimientos con discapacidad, lo que revela la necesidad de la prevención (Policlínico Comunitario de Cañadón, 2019).
Por tanto, se considera que dentro de las principales insuficiencias que afectan un adecuado diagnóstico de las discapacidades físico-motoras en pacientes pediátricos se destacan las siguientes:
· Inadecuados procedimientos de prevención educativa en materia de las discapacidades en el contexto rural, que limitan la dinámica de desarrollo de pacientes pediátricos.
· La relación que se establece entre los factores comunitarios para el tratamiento y rehabilitación de pacientes pediátricos con discapacidades en los contextos rurales están permeados de esfuerzos individualizados, lo que carece de la integración necesaria.
Por estas razones el objetivo de esta investigación es diagnosticar las discapacidades físico-motoras en pacientes pediátricos en la comunidad rural de Cañadón en Banes.
Métodos
Para el desarrollo de la presente investigación se emplean varios métodos científicos.
Del nivel teórico se destacan los siguientes:
Análisis - síntesis: para realizar la crítica científica a la literatura especializada que fundamenta la prevención de discapacidades en pacientes pediátricos. También posibilita la interpretación de los resultados del diagnóstico de las discapacidades en pacientes pediátricos y para la elaboración de las conclusiones de la investigación.
Inductivo - deductivo: se emplea en la elaboración de criterios conclusivos sobre la prevención, tratamiento y rehabilitación de las discapacidades en pacientes pediátricos.
Se emplean métodos del nivel empírico entre los que se destacan:
Entrevistas y encuestas: se utilizan para explorar los conocimientos que poseen los actores implicados en el contexto comunitario en la prevención y diagnóstico de las discapacidades en pacientes pediátricos. Posibilitan, además, caracterizar el estado de preparación que poseen dichos implicados para el tratamiento y rehabilitación de estos pacientes, con énfasis en el médico de la familia, la escuela y los especialistas del contexto comunitario.
Revisión documental: permite realizar un análisis crítico del proceso de prevención de las discapacidades en pacientes pediátricos, así como el estudio de las estrategias de trabajo existentes en el contexto comunitario para su inclusión en el proceso de formación y su tratamiento y rehabilitación mediante la integración de los factores de la comunidad rural.
Observación científica: posibilita obtener informaciones precisas sobre la integración de los factores del contexto comunitario rural para la prevención de las discapacidades, así como la inclusión, tratamiento y rehabilitación de pacientes con discapacidades durante el desarrollo del proceso formativo.
Resultados
Existe divergencia de criterios con relación a la prevención en salud de las discapacidades en pacientes pediátricos en contextos rurales, por lo que se potencia el trabajo preventivo comunitario rural una vez que la discapacidad existe y se estructuran las ayudas sobre la base de lo que el sujeto no es capaz de hacer. Esto evidencia falta de precisiones en un protocolo de salud de naturaleza preventiva, que guiado por el programa del médico de la familia y en integración con los demás factores del contexto comunitario rural (escuela, especialistas de la Cultura Física y el Deporte, terapeutas, entre otros) pueda materializarse desde la propia concepción del embarazo.
Los datos estadísticos que se refiere por el departamento de planeación y estadística del policlínico comunitario mencionado con anterioridad, refiere que hasta la fecha (año 2023) hay en la comunidad de Cañadón en el municipio Banes, 39 embarazadas de las cuales 19 están clasificadas de riesgo y 7 de alto riesgo, que en su totalidad representan un 66,6 % del total, condicionantes a la aparición de alguna discapacidad, lo que denota el alto índice de prevalencia de posibilidad de aparición en pacientes pediátricos. Como parte del seguimiento que debe realizarse desde el Programa Materno Infantil y desde el papel del médico de la familia como un mediador social, devenido educador popular, puede hacerse en materia de aglutinar las influencias educativas de todos los actores comunitarios, grupos comunitarios y redes de apoyo existentes en dicha comunidad con la pretensión de anticipar acciones encaminadas a que el médico no tenga la necesidad de diagnosticar una entidad patológica en sí misma.
Por otra parte, la aplicación de una encuesta a profesionales de la salud que laboran en los 14 consultorios del médico de la familia de dicha comunidad rural, permite constatar los siguientes resultados:
El personal de la salud que labora en estos consultorios del médico de la familia, en su totalidad refieren que parte de su desempeño profesional está dirigido hacia el diagnóstico de entidades patológicas conducentes a discapacidad o no.
No se considera como muy importante las acciones de educación para la salud que se gestan desde los consultorios de la familia para el tratamiento a la prevención primaria de la discapacidad en la edad pediátrica.
Sus conocimientos en materia de las condiciones socioambientales conducentes a la aparición de alguna discapacidad en la edad pediátrica no las refiere como de relevancia, lo que denota sesgos en el seguimiento que se realiza a las embarazadas como parte del Programa Materno Infantil.
Los 14 médicos de la familia refieren no contar con suficiente preparación para convertirse en verdaderos mediadores sociales, no se ven a sí mismos como educadores populares, consideran que estas competencias profesionales les resulta ajena al ejercicio de su profesión en tanto su desempeño debe estar dirigido hacia el diagnóstico, lo que limita la prevención, inclusión, tratamiento y rehabilitación de pacientes pediátricos con discapacidades, porque sus acciones se conciben una vez que existe algún indicio que conduzca a la aparición de alguna probable anomalía que sea conducente a la discapacidad.
A partir de la revisión documental a las historias clínicas de las 39 embarazadas que hay en el consejo popular se puede constatar que:
· Existe una tendencia al cumplimiento formal de las indicaciones que, como política pública, traza el Ministerio de Salud Pública para la atención y seguimiento al embarazo.
· Están bien definidos los grupos de riesgos.
· Existen pocas evidencias documentales de las acciones de promoción de salud que se realizan en referencia a la prevención, tratamiento y rehabilitación de las discapacidades en la edad pediátrica.
· No se les presta total atención a las condiciones socio ambientales y la dinámica demográfica, histórica y cultural del entorno rural como posibles condiciones conducentes a discapacidad en la edad pediátrica.
Como parte de la constatación inicial de este diagnóstico, se realizó un proceso de entrevista a las 39 embarazadas, las cuales refirieron que:
· Existe tendencia a la satisfacción por los servicios de salud que se les ofrece.
· No poseen conocimientos sobre el grupo de riesgo al que pertenecen y las acciones específicas que se ejecutan con ellas como parte de dicho seguimiento.
· Expresan algunas insatisfacciones con el tiempo de espera de algunos resultados de análisis clínicos.
· No refieren acciones de promoción de salud que desde el consultorio médico de la familia se hayan realizado.
· Plantean que el seguimiento al embarazo lo realiza de forma exclusiva el médico de la familia, no identifican a otros actores comunitarios como responsables de tales funciones.
· Plantean que el Centro Escolar se ha incorporado como parte de las jornadas de salud integral a realizar actividades deportivas y culturales con los niños de la comunidad, pero no visualiza ninguna actividad educativa de orientación familiar realizada con ellas, ni con los padres en particular.
En la entrevista realizada a las familias de 7 niños que presentan discapacidad y que se encuentran declarados como:
· Un discapacitado sensorial visual (ciego total de 9 años de edad, género femenino).
· Dos discapacitados auditivos: una niña de 9 años con una hipoacusia neurosensorial bilateral y un niño con una sordera total de 7 años de edad.
· Dos discapacitados intelectuales: uno con retraso mental moderado y otro con síndrome de Down y retraso mental severo, con 7 y 8 años respectivamente, ambos del género masculino.
· Dos discapacitados físico-motores. Ambos del sexo masculino de 10 y 13 años respectivamente. Los mismos se encuentran siendo objeto de estudio por presentar un diagnóstico reservado referido a alguna patología neurológica de causa difusa asociada o no a Ataxia Espinocerebelosa tipo 2.
Es importante significar que las 7 familias son funcionales, estructuradas con ambas figuras maternas y paternas y con una adecuada distribución de roles. Todas las familias mostraron un elevado interés por participar y una disposición adecuada para ofrecer información para la realización de la presente investigación.
Dichas familias refieren que:
· Muestran satisfacción con la atención médica recibida ante el padecimiento de la enfermedad de sus hijos.
· No refieren tener conocimientos sobre las acciones de promoción de salud realizadas con ellos.
· No identifican a los actores locales implicados en la prevención secundaria de la discapacidad para mejorar la calidad de vida, así como para la inclusión, tratamiento y rehabilitación de sus hijos.
· Reconocen el trabajo realizado por los especialistas del Centro de Diagnóstico y Orientación del municipio Banes.
· No se implican en las actividades de jornadas integrales de salud. No fueron convocadas para participar en estas actividades y mostraron su descontento al respecto y la disposición para incorporarse.
Como puede apreciarse, el diagnóstico realizado permite revelar elementos significativos relacionados con la prevención, inclusión, tratamiento y rehabilitación de pacientes pediátricos con discapacidad. Esto constituye un aspecto esencial a tener en cuenta para proponer nuevas alternativas que contribuyan a perfeccionar este proceso en el contexto comunitario rural.
Discusión
La comunidad rural de Cañadón está enclavada en el municipio de Banes, en la zona rural nornoroeste. Tiene una extensión de 3 Km², colinda al este con el camino de Alto Alegre, al oeste con la carretera de Guardalavaca, al Norte con la circunscripción 41, camino a Boca de Samá y al sur con el barrio de la Cooperativa de Producción Agropecuaria “José Manuel Ricardo” y cuenta con una población de poco más de 540 habitantes.
La principal actividad socioeconómica de la comunidad se inserta en la agricultura y la ganadería, sustentada en organizaciones estatales como la Cooperativa de Créditos y Servicios “Sabino Pupo Milián”, dedicada principalmente a la producción de servicios agropecuarios; la Cooperativa de Producción Agropecuaria “José Manuel Ricardo”, dedicada principalmente a la producción de cultivos varios y la Cooperativa de Producción Agropecuaria de Registro Pecuario, dedicada al control del ganado.
Existe un policlínico docente universitario con sala de rehabilitación y un consultorio médico de la familia, que, unido a una escuela primaria, se constituyen en los principales órganos de control, redes institucionalizadas de apoyo y trabajo con los pacientes pediátricos con discapacidades en la comunidad. Hasta los registros del 2020, se constata que en los diferentes tamizajes a gestantes la incidencia de posibles discapacidades tiene un 0,86 % de ocurrencia anual, sobre todo debido a constatación en consulta de genética municipal por potenciales malformaciones congénitas.
En la actualidad, se han podido identificar en el diagnóstico facto-perceptual y debido al análisis documental de los registros médicos en el área de salud que existen: 6 débiles visuales, 3 personas sordas, 7 con trastornos del aprendizaje y 4 personas con dificultades físico-motoras. A nivel general, todas manifiestan que padecen y han padecido de importantes impactos de rechazo, bullying y falta de integración social en la comunidad rural debido a su “condición”.
La familia consiente en declarar que el enfoque trabajado desde siempre en la prevención en la atención primaria de salud, desde el diagnóstico clínico y complementario; pero que no conocen del qué, cómo y por qué no se trabaja desde una dimensión educativa para la prevención, inclusión, tratamiento y rehabilitación de pacientes pediátricos con discapacidades.
La aplicación de diferentes instrumentos investigativos ha permitido encontrar las siguientes regularidades que constituyen insuficiencias centrales que generan la necesidad de buscar nuevas vías para lograr mayor efectividad en el trabajo comunitario rural para la atención a estos pacientes, como, por ejemplo:
Las agencias socializadoras tipificantes de la comunidad rural son pobremente tenidas en cuenta por los Programas Nacionales de Atención Materno-Infantil, lo que evidencia carencia de rasgos distintivos que permita la contextualización de la prevención en salud desde la perspectiva educativa, así como la atención integral a pacientes pediátricos con discapacidades.
La prevención educativa se caracteriza como un proceso privativo de la educación según los resultados de los instrumentos empíricos, lo que limita su función ampliada que posibilita integrar lo diverso y multifactorial del proceso para tributar a los fines de la prevención en salud de las discapacidades, con énfasis en la edad pediátrica, lo que limita la inclusión, tratamiento y rehabilitación de pacientes pediátricos con discapacidades.
Conclusiones
Resulta interesante concluir que la prevención en Cuba, es uno de los objetivos más importantes de la educación. Constituye un enfoque de todo proceso educativo que se desarrolla desde la escuela y hacia la comunidad que incide de manera efectiva en la proyección de acciones desde la integración de factores del contexto comunitario rural para la inclusión, tratamiento y rehabilitación de pacientes pediátricos con discapacidad.
El tema de las discapacidades es multi abordaje y su prevención, tratamiento y rehabilitación desde la concepción educativa es escasamente trabajada, máxime en el contexto rural donde se valida la necesidad de su inmediata implementación por lo agudo que se torna el ejercicio educativo de estas personas en dicho contexto histórico-social.
La prevención educativa de las discapacidades se concibe como un proceso multidimensional, interdisciplinario e intersectorial, que sale del marco de la educación escolarizada e implica a la comunidad rural en su conjunto, sustentado en la base de la implicación de los líderes comunitarios y las dinámicas contextuales propias en entorno socioeducativo rural.
El Programa Materno Infantil y el médico de la familia deben como parte del ejercicio de su profesión significar el papel de mediador social de este profesional en un contexto rural y devenir como educador popular para la prevención, inclusión, tratamiento y rehabilitación de pacientes pediátricos con discapacidad.
Referencias
Betancourt Torres, J. V. y González Urra, A. O. (2003). Dificultades en el aprendizaje y trastornos emocionales y de la conducta. Pueblo y Educación.
Briñas, Y. (2007). Modelo pedagógico para la prevención de las alteraciones de la conducta en los escolares de la educación primaria. [Tesis doctoral, Instituto Superior Pedagógico "José de la Luz y Caballero"].
Hesperian (2013). Prevención de Discapacidades. Fundación Hesperian. https://hesperian.org/wp-content/uploads/pdf/es_dvc_2013/es_dvc_2013_03.pdf.
Policlínico Comunitario de Cañadón. (2019). Oficina de Estadísticas de la Salud. Dirección Municipal de Salud en Banes.